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Gedenkseite für Tabea Maaß
Du kamst, du gingst mit leiser Spur,
ein flücht´ger Gast im Erdenland.
Woher? Wohin? Wir wissen nur:
aus Gottes Hand – in Gottes Hand.
(Ludwig Uhland)
Liebe Tabea,
dein sonniges Wesen eroberte unsere Herzen. Deine Geduld in Krankheit ist uns ein Vorbild. Dein kindliches Staunen öffnete uns neu die Augen für die Wunder des Lebens. Danke für vier wunderbare Jahre mit Dir.
Mama & Papa
Dein Lieblingslied:
Weil ich Jesu Schäflein bin, freu ich mich nur immerhin
über meinen guten Hirten, der mich wohl weiß zu bewirten,
der mich liebet, der mich kennt und bei meinem Namen nennt.
Unter seinem sanften Stab geh ich ein und aus und hab
unaussprechlich süße Weide, dass ich keinen Mangel leide,
und so oft ich durstig bin, führt er mich zum Brunnquell hin.
Sollt ich denn nicht fröhlich sein, ich beglücktes Schäfelein?
Denn nach diesen Erdentagen werd ich endlich heimgetragen
in des Hirten Arm und Schoß. Amen, ja, mein Glück ist groß.
(Henriette Marie Louise von Hayn)
Aus Tabea´s Leben:
Nach einer Fehlgeburt freuten wir uns mit der bereits erwachsenen großen Schwester Annemarie und der ganzen Familie unendlich über die problemlose Schwangerschaft und Geburt unserer Tabea am 29. Dezember 2010. Wir waren ganz verzaubert von unserer kleinen Maus und waren die glücklichsten Eltern der Welt. Tabea war ein richtiger Sonnenschein, immer wieder überraschte sie uns mit ihrer wunderbaren Persönlichkeit. Obwohl sie von Anfang an zierlich und immer zu leicht war, entwickelte sie sich zu einem scheinbar gesunden Mädchen, das im Kopf topfit war. Als sie 1,5 Jahre alt war, kam ihr kleiner Bruder Jakob zur Welt und das Familienglück war perfekt. Tabea war sehr lieb und fürsorglich zu ihrem kleinen Bruder und Jakob bewunderte seine größere Schwester. Bald wurde es turbulent in der Familie, wenn die beiden Kleinen durchs Haus sausten, lachten und so richtig Krach machten. Oder abends mit großer Freude den Papa begrüßten, wenn er von der Arbeit kam. Wir waren rundum glücklich. Im Oktober 2013 besichtigten wir mit Tabea den Kindergarten und waren sehr gespannt auf diesen neuen Lebensabschnitt, der mit dem neuen Jahr beginnen sollte.
Im November 2013 wurden dann bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt unnormale Herzgeräusche festgestellt und beim Kinderkardiologen erfuhren wir im Dezember 2013, dass Tabea schwer herzkrank war. Wir wurden sofort für eine Woche in die Uni-Kinderklinik Heidelberg eingewiesen. Die Diagnose konnte noch nicht eindeutig gestellt werden. Kurz vor Weihnachten durften wir wieder nach Hause und verbrachten sehr emotionale Weihnachtsfeiertage sowie Tabea´s 3. Geburtstag - mit vielen Sorgen, aber noch viel mehr Hoffnung und Gottvertrauen im Herzen. Um uns standen ab da und stehen bis heute unsere Familie mit der gesamten Verwandtschaft, viele Beter und Seelsorger unserer Kirche, Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen - das gab uns immer viel Kraft und Mut.
Am 20. Januar 2014 wurde dann in der Herzkatheder-Untersuchung die endgültige Diagnose gestellt. Tabea hatte eine schwere und fortschreitende Herzmuskelerkrankung, in deren Folge bereits ein viel zu hoher Lungen-Blutdruck entstanden war. Sie musste danach kurzzeitig auf der Intensivstation stabilisiert werden und blieb noch 2 Wochen auf der Normalstation in der Klinik. Die Ärzte bereiteten uns vorsichtig darauf vor, wie schlimm es um Tabea´s Herz stand – es konnte jederzeit aufhören zu schlagen. Wir hofften inständig, dass die vielen bitteren Medikamente, die Tabea mehrmals täglich schlucken musste, Besserung bringen würden. Ihre letzte Chance war ansonsten nur noch eine Herztransplantation. Die konnte sie aber nur bekommen, wenn der zu hohe Lungen-Blutdruck durch die Medikamente oder durch die Kunstherz-Therapie wieder auf normale Werte sinken würde. Das Kunstherz wäre auch zur Überbrückung der oft sehr langen Wartezeit auf ein Spenderorgan notwendig. Das war ein gewaltiger Schock für uns. Unsere Aufgabe war es nun, uns intensiv mit dem Thema Kunstherz und Herztransplantation zu befassen, eine schwierige Entscheidung zu fällen und Tabea so gut es ging aufzupäppeln.
In den zweieinhalb Monaten zu Hause gab es gute und schlechte Tage zwischen Bangen und Hoffen und vielen Gebeten um die richtige Entscheidung. Als sich Tabea´s Zustand aber weiter verschlechterte, rangen wir uns schweren Herzens dazu durch, der Kunstherz-Therapie zuzustimmen – nicht ohne Tabea vorher zu fragen. Papa erklärte ihr ehrlich und kindgerecht, wie schwierig die Therapie sein würde, dass sie für lange, lange Zeit in der Klinik bleiben müsste und sprach mit ihr auch darüber, dass sie ohne diese Therapie wahrscheinlich sterben und in den Himmel gehen würde. Sie überlegte eine Weile ganz ernsthaft und sagte dann in ihrer kindlichen Art: „Ich will bei euch bleiben!“ - Da wussten wir, dass wir es angehen konnten. Am 7. April riefen wir in der Klinik an und erklärten unsere Zustimmung zur Kunstherz-Therapie.
Nun wurde unser Leben zu Hause noch einmal „anders“: jeder Tag konnte Tabea´s letzter Tag zu Hause sein. Es war, als würden wir jeden Tag auf´s neue vom normalen Leben Abschied nehmen. Wir versuchten, Tabea noch viele schöne Momente zu schenken, gingen viel raus an die frische Luft. Wir waren im Herzen unendlich traurig, dass Tabea so schwere Zeiten vor sich hatte und unendlich hoffnungsvoll, dass trotzdem alles gut gehen würde. Am 2. Mai sollten wir in die Klinik kommen, aber Tabea bekam bereits am 23. April Herzrasen und wir fuhren mit dem Rettungswagen in die Klinik - nicht ahnend, dass Tabea ihr zu Hause nie wieder sehen würde. Zum Glück beruhigte sich ihr Herz wieder, aber wir konnten nun nicht mehr nach Hause, es wäre zu unsicher gewesen.
Unser Leben sah nun so aus: Mama blieb unter der Woche bei Tabea in der Klinik und kümmerte sich am Wochenende um Jakob. Papa blieb am Wochenende bei Tabea und versorgte Jakob unter der Woche. Damit Papa arbeiten konnte, ging der kleine Jakob nun viel früher als geplant halbtags in den Kindergarten und wurde nachmittags von der Tante bzw. auch von den Großeltern betreut, bis der Papa abends von der Arbeit kam. Papa und Mama sahen sich an den Wechseltagen für wenige Stunden. Sicher war es für alle eine anstrengende Zeit, aber wir waren alle bereit, das zu tun - egal wie lange wir auf ein neues Herz für Tabea warten müssten. Dass wir diese großartige Unterstützung in der Familie hatten, ist nicht selbstverständlich und macht uns sehr dankbar!
Nun war es also Zeit für die Kunstherz-Therapie. Alles wurde vorbereitet, es gab auch viele Voruntersuchungen für die spätere Herz-Transplantation. Leben am Kunstherz bedeutet: Leben auf der Intensivstation bis - und das kann lange dauern - ein Herz für Tabea gefunden würde. Bedeutet weiterhin, mit einem 2 Meter langen Schlauch an einer großen, schweren und recht lauten Maschine angeschlossen zu sein, die man auf Rollen schieben kann. Eine Maschine, die bei ca. einem Drittel der Patienten zu schweren Komplikationen (z.B. Schlaganfälle, Gehirnbluten, schwere Infektionen) führen kann.
Die Kunstherz-Operation musste wegen Infektionen leider mehrmals verschoben werden. Nach 5 Wochen Klinikaufenthalt wurde Tabea dann am 2. Juni 2014 (unser Hochzeitstag) in einer großen Herz-OP an das Kunstherz angeschlossen. Sie brauchte sehr lange, bis sie sich von der OP erholt hatte und sich ihr Körper an das Zusammenspiel mit der Maschine gewöhnt hatte. Tapfer ertrug sie viel Unangenehmes und Schmerzhaftes. Sie war sehr vernünftig und nie nachtragend. Viel schlimmer war für sie, dass sie immer so viel Sehnsucht nach zu Hause und nach der restlichen Familie hatte. Oder dass sie nicht schaukeln oder auf den Spielplatz gehen konnte, dass sie nicht bei jedem Wetter raus gehen konnte. Anfangs war sie auch sehr traurig, dass Mama und Papa nicht bei ihr, sondern im benachbarten Elternhaus schlafen mussten. Tabea arrangierte sich aber mit der eingeschränkten Situation und war trotz allem ein fröhliches Kind, das die Herzen des Klinikpersonals im Sturm eroberte. Wir möchten an dieser Stelle auch allen von Herzen danken, die uns das Leben auf der Intensivstation und während des gesamten Klinikaufenthalts möglich und leichter gemacht haben.
Mitte August war der Lungen-Blutdruck dann so weit gesunken, dass Tabea am 4. September endlich für ein neues Herz gelistet werden konnte. Nun hieß es „nur noch“ warten und Tabea aufpäppeln für die Transplantation, die bei Tabea sehr schwierig sein würde. In ihrer Klinikzeit hatte Tabea 3 Herzkatheder-Untersuchungen, die große Kunstherz-OP und 6 Eingriffe am Kunstherz unter Narkose, einige davon mit Bluttransfusionen. Weiterhin hatte sie alle 2-3 Tage Verbandswechsel, unzählige Blutentnahmen, Medikamentengaben, Infusionen, tägliche Piekser in die Finger zur Blutgerinnungsmessung, viele sehr schmerzhafte Piekser in die Oberschenkel. Während der gesamten Kunstherzzeit hatte sie eine Magensonde zur zusätzlichen Ernährung und Medikamentengabe in der Nase liegen, wodurch sie oft an Brechreiz und Übelkeit litt. Alles in allem: ein unfassbar tapferes und trotz allem fröhliches kleines Mädchen!
Mitten in der Zeit der Vorfreude auf Weihnachten und Tabea´s 4. Geburtstag erlitt Tabea in der Nacht vom 4. auf den 5. Dezember 2014 ein massives Hirnbluten. In der nächtlichen Not-Operation kämpften bis zu 13 Menschen um ihr Leben. Die OP gelang auch zunächst, jedoch stieg der Hirndruck im Laufe des Tages so stark an, dass Tabea´s Gehirn irreversibel geschädigt wurde. Am Samstag, 6. Dezember hatte die ganze Familie Gelegenheit, sich von ihr zu verabschieden und am Dienstag, 9. Dezember ist Tabea nachmittags um halb drei in unseren Armen verstorben.
Wir hatten so viel Hoffnung auf ein Leben mit einem neuen Herz für Tabea – es sollte rot sein, sagte Tabea damals... Dieser Weg wäre für Tabea sehr schwer geworden, vielleicht zu schwer? Gott hatte einen anderen Weg für Tabea vorgesehen. Sie fehlt uns unendlich, aber wir sind dankbar, dass wir unser Engelchen eine Weile hier bei uns haben durften. Sie ist nun an einem schönen Ort, frei von Krankheit und Schmerz, umgeben von vielen Lieben - geborgen in Gottes Hand.
Auf Wiedersehen, unsere über alles geliebte kleine Tabea
Deine Mama und Dein Papa
