Robin
Bosch

von Robins Mama am 05.12.2014 - 08:59 Uhr | melden

Fortsetzung Seite II

Robins 5. Herzenstürchen-Adventskalender „Marvin hat einen Plan“

In Marvins Grundschulzeit durchlebte die Familie eine schwierige Zeit. Mal weckten Augentropfen die Hoffnung, der Sehverlust könne sich aufhalten lassen. Dann half das Bildschirmlese¬gerät zu Hause dabei, dass es mit dem Lesen besser wurde. Für die Schule bekam Marvin ein Tafellesegerät. Aber nicht immer ¬hatten die Lehrer die Geduld, dem Jungen bei der richtigen Einstellung zu helfen. Dann war Marvin wieder frustriert, er schimpfte, wischte seine Sachen wütend vom Tisch. Und bald fraß die Zeit die Fortschritte, die Marvin gemacht hatte, wieder auf.

Im August 2008 untersuchten Ärzte an der Medizinischen Hochschule Hannover den Jungen. Ein Oberarzt für Neuro¬pädiatrie äußerte erstmals den Verdacht, Marvin könnte an NCL leiden; seine Eltern willigten ein, Blut- und Gewebeproben genetisch untersuchen zu lassen. Zu Hause in Düdinghausen lasen sie im Internet nach, was NCL bedeutet. „Wir haben beschlossen, dass unser Kind das nicht hat“, sagt Sabine Kohlwey. Sie spricht schnell, klar und mitunter so resolut, als könne sie Krankheiten wegreden.

In Hannover gingen Marvins Proben zeitweilig verloren, bis Dezember gab es kein Ergebnis. Wird dann schon nicht so schlimm sein, dachten die Eltern, die beide über sich sagen, ein schlechtes Gedächtnis für Zahlen zu haben. Aber das Datum, für das der Arzt sie nach Hannover bestellte, vergessen sie nie: 16. Dezember 2008, Marvin war neun Jahre und zehn Monate alt. Er fuhr nicht mit, Sabine und Bernd Kohlwey dachten, dass es nichts Gutes heißen würde, wenn sie persönlich vorsprechen sollten. Der Arzt trug das Ergebnis der Untersuchungen ruhig und offen vor. Acht Tage vor Heiligabend wurde offiziell alles anders. Ihr Sohn hatte NCL.

Eine Fahrt von Hannover nach Düdinghausen dauert etwas mehr als eine Stunde. Nach der Diagnose verbrachten die Eltern sie schweigend. „Da bricht eine Welt zusammen“, sagt Bernd Kohlwey. Seine Frau Sabine saß neben ihm im Auto und dachte: „So eine Scheißkrankheit, aber nun wissen wir endlich, woran wir sind.“ Ein schlimmer Gedanke hämmerte auf beide ein, sie trauten sich nicht, ihn auszusprechen: Es gibt NCL-Kinder, die mit zehn Jahren sterben, davon hatten sie im Internet gelesen. Später lernten sie, dass die Lebenserwartung bei Marvins NCL-Typus höher ist. CLN3 nennen ihn die Mediziner, es ist die klassische, juvenile Form. Sie ist am häufigsten verbreitet und bricht oft erst im Schulalter aus. Bis dahin sind die Kinder gesund. Zu Hause erzählten die Eltern ihrem Sohn, dass in seinem Kopf etwas nicht stimmt und er deshalb so schlecht sehen kann. Marvin nahm das so hin, er hat nie mit seiner Diagnose gehadert, bis heute nicht. Die Eltern leiteten den Schulwechsel in die Wege, Marvin würde nun täglich nach Hannover ins Landesbildungszentrum für ¬Blinde fahren müssen, eine Strecke von 80 Kilometern.

Die Wahrscheinlichkeit, überhaupt an NCL zu erkranken, liegt bei eins zu 30 000. Das Risiko, dass bei einem Kind im frühen Schulalter – wie bei Marvin – die juvenile Form von NCL ausbricht, ist noch geringer: eins zu 200 000. So unwahrscheinlich! Was soll man von so einem Schicksal halten? „Wir können den Kopf deshalb ja nicht in den Sand stecken“, sagt Marvins Vater, „es geht darum, dass es Marvin möglichst gut hat und dass wir ¬Eltern auch noch ein Leben haben.“ Bernd Kohlwey ist kein Mensch, der Einsichten anzweifelt oder mit ihnen hadert. Wenn er sich einer Sache sicher ist, bildet er seine „Ich sage“-Sätze: „Ich sage, wenn jemand eine ganz seltene Krankheit hat, hat er noch mal ein schlechteres Los, weil die Pharmaindustrie kein Interesse hat, Geld in die Forschung zu stecken.“
Hadern mit dem Schicksal

Und seine Frau? Manchmal hadert sie mit dieser fiesen Laune der Natur. Dass NCL sich nur vererbt, wenn beide Elternteile ein defektes Gen tragen. „Wie wahrscheinlich war es, einen Mann zu treffen, der die gleiche kaputte Erbinformation hat, und mit ihm ein krankes Kind zu bekommen?“ Aber das ist nur ein seltener Gedankenblitz, der zieht vorbei wie ein Gewitter. Im Alltag ist kaum Zeit für schwere Gedanken, da zählen die vielen kleinen Ziele, aktuell: Marvin soll möglichst frei sein von den epileptischen Anfällen, die ihn so ¬quälen. Acht Wochen ist es nun schon gutgegangen. Dafür verzichten sie auf Medikamente, die den sprachlichen Verfall verlangsamen, aber Epilepsie auslösen könnten.

Marvins Eltern sagen, die epileptischen Anfälle sind im der¬zeitigen Stadium der Krankheit das Schlimmste. Sie beginnen mit einem Krampf. Zwei, manchmal drei Minuten lang wird Marvins Körper ganz starr. Dann ist noch Zeit, dem Jungen ein Medikament zu geben, um den Anfall abzumildern. Meistens geht es spätabends oder in den frühen Morgenstunden los, zwischen zehn und elf oder vier und sechs Uhr. Wenn es Marvin nicht gutgeht, überträgt eine Kamera Bilder aus seinem Zimmer, damit die Eltern noch reagieren können.

Sie haben mit dem Handy einen nächtlichen Anfall gefilmt. Das Video zeigen sie Menschen, die mit Marvin zu tun haben. Zur Vorbereitung, falls sie mit ihm allein sind, wenn es losgeht. In der Aufnahme ist Marvin auf seinem Bett zu sehen. Er strampelt, schlägt um sich und stößt spitze, panische Schreie aus. Sein Vater Bernd sitzt neben ihm, er versucht, sein Kind in den Arm zu nehmen. Aber er schafft es nicht. Häufiger haben die Eltern nach einem Anfall blaue Flecken. Marvin will sie nicht schlagen, aber er hat das nicht unter Kontrolle und weiß hinterher auch nichts mehr davon. 20 bis 30 Minuten schreit Marvin, ehe er sich beruhigt. Es gibt Wochen mit regelrechten Anfallserien. Dann muss er ins Krankenhaus, damit seine Medikation neu eingestellt wird. Nach einer Epilepsieserie wird meistens etwas schlechter. Beim letzten Mal war es das Sprechen. Um die Veränderungen zu dokumentieren, fährt Marvins Mutter einmal im Jahr zur NCL-Sprechstunde ins Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Sollte es einmal ein ¬Medikament gegen die NCL-Symptome geben, ist es wichtig, dass die Mediziner für klinische Studien auf eine Kontrollgruppe zurückgreifen können, die noch keine Behandlungsmöglichkeiten hatte. So helfen sie vielleicht einmal Kindern, die heute noch nichts von ihrem Schicksal ahnen.

Abschiedsstimmung liegt über dem Kaffeetisch, an dem Marvin sitzt, gegenüber von seiner Schwester Kristin. In drei Tagen wird sie für ein halbes Jahr nach Irland fliegen, als Au-pair. Vielleicht hat sie danach einen ¬Studienplatz für Medizin. Sie will Ärztin werden – auch wegen Marvin. Auf ihren Bruder hat Kristin Kohlwey, 19 Jahre alt, ¬schmales Gesicht, lange Haare, frisches, durchdringendes Lachen, schon einen diagnostischen Blick. Sie sieht, dass Marvin müde ist, in sich gekehrt. „Wollen wir Heidelbeershake machen, Marvin? Ihr habt doch Beeren gepflückt!“ – „Ja, aber da muss auch Eis mit rein“, sagt der kleine Bruder. – „Aber nur, wenn du danach mit mir Fahrrad fährst!“ – „Dann kein Eis!“ Alle am Tisch lachen, Marvin strahlt. Er hat schon immer gern gelacht, und wenn er eine Pointe setzt, ist er mittendrin, glücklich.

Marvin denkt nicht mehr abstrakt, hat aber noch Träume

Genau wie während der meisten Fahrten auf dem Tandem, das sich die Familie mit Hilfe der Krankenkasse vor drei Jahren gekauft hat. Auch wenn gar kein Eis in den Shake zum Kaffee-trinken gekommen ist – fahren muss Marvin heute trotzdem noch mit seiner Schwester. Es gibt keine Heilung für NCL-Patien¬ten, wohl aber die Erkenntnis, dass Bewegung ihnen guttut. Der Tacho des Tandems hat schon über 2200 Kilometer gemessen. Als die Geschwister zurück sind, erzählt Kristin, dass Marvin unterwegs wissen wollte, ob sie an seinem Geburtstag aus Irland zurück sein wird. Nein, hat sie ihm geantwortet. „Kristin ist wieder da, wenn wir Mais fahren“, erzählt Marvin zehn Minuten später. Dabei kommt der Mais doch viel früher vom Feld, im Herbst, wenn die Schwester gerade erst abgereist sein wird.
Unter längeren Zeiträumen kann Marvin sich nichts mehr vorstellen. Er lebt für den Moment oder in der Vergangenheit. Vom Urlaub in Ägypten, wo er in einer Wasserrutsche stecken-geblieben war, was ihn und seine Familie sehr erheiterte, erzählt er, als sei er gestern zurückgekommen. Die Reise ist über fünf Jahre her. Genau wie die Gegenwart liebt Marvin das Konkrete, Abstraktes kann er nicht mehr verstehen. Für Geräusche ist er sensibel. „Das ist Gerd“, sagt er schon, als sein Vater das Brummen am Himmel noch gar nicht richtig hört. Gerd ist einer der Taxifahrer, die ihn zur Schule fahren. Er fliegt gelegentlich mit einem Ultraleichtflugzeug über den Hof.

Marvins Eltern wissen, wie das Leben ihres Sohnes weiter¬gehen wird. Sie sehen es ja bei den anderen Kindern aus der NCL-¬Gruppe, der sie sich angeschlossen haben. Die Sprache wird noch mehr verwaschen, bis Marvin nur noch unverständliche Laute von sich geben wird. Er wird einen Rollstuhl brauchen, weil er nicht mehr gehen kann. Und die Demenz wird zunehmen. Sie werden umbauen müssen, noch ist Marvins Zimmer im ersten Stock. Neulich hatten die Kohlweys jemanden da, der sie be¬raten hat. Es fielen Begriffe wie „behindertengerechte Dusche“. „Aber das ist zu abstrakt, er bezieht das nie auf sich“, sagt Sabine Kohlwey. Trecker fahren, das ist konkret, nicht abstrakt. Deshalb macht es Marvin traurig, weil er nie den echten Trecker wird fahren können; er weiß ja, dass er blind ist. Aber er hat schon eine Lösung. „Er stellt sich das so vor, dass sein Papa den Trecker auch dann noch fährt, wenn er den Hof mal übernommen hat“, sagt seine Mutter. Dafür hat Marvin sein Konfirmationsgeld vom vergangenen Mai zurückgelegt, als Startkapital. Dass sein Traum, Landwirt zu werdem, nie in Erfüllung gehen wird, sagen ihm die Eltern nicht. „Warum sollen wir ihm die Illusion nehmen?“

Irgendwann wird die Krankheit auch die Nervenzellen ab¬töten, die ein Mensch zum Schlucken braucht. Marvin wird eine Sonde brauchen, über die er ernährt wird. Das ist der Punkt, an dem die Behandlung lebensverlängernde Züge bekommt. Manche Eltern wollen das, andere nicht. Mit Sonde werden NCL-Patienten 30 Jahre alt, manchmal auch etwas älter. In den Gedanken von Marvins Eltern ist für diese Zeit noch kein Platz. Das ist zu weit weg, und sie können es ohnehin nicht beeinflussen. „Als Marvin in der ersten Klasse war, habe ich oft gedacht: ‚Wenn dieses Kind mal aus der Schule kommt, schicken wir ihn ein Jahr auf eine Farm nach Kanada, damit er richtig selbstständig wird.‘ Heute denke ich: ‚Hauptsache, wir sind gesund und kommen durchs Leben‘“, sagt Sabine Kohlwey.

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