Jonas Emanuel
Heilmann

Gedenkseite für Jonas Emanuel Heilmann

23. Juni 2017
Heute wärest Du genau 12 Jahre und 7 Monate alt, ein Teenager.
Leider bist Du vor genau 2 Jahren und 10 Tagen zu den Sternen gereist.
Mein lieber Engel, ich weiß, Du bist immer bei uns, aber ich vermisse Deine körperliche Nähe, ich möchte Deine Haare verwuscheln und Dein Lachen hören und sehen. Nicht nur auf Fotos und Videos. Ich hab Dich so lieb, mein Engel.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier für Jonas eine Kerze anzünden, das bedeutet mir sehr viel
HERZLICHEN DANK für all die lieben Worte

28. Juni 2017
Mein kleiner Schatz, irgendwie hat Deine Mama in Ihrer Schusseligkeit, den bisherigen Text gelöscht, obwohl ich eigentlich nur ergänzen wollte.
Also berichte ich eben nochmal von Deinem Leben.


UNSER LEBEN - VOM LEBEN UND GEHEN EINES BESONDEREN KINDES: Vorbereitung zum 11. Erden- und 1. Sternengeburtstag
Mein kleiner Schatz Jonas, ich habe Dir immer geschrieben, teils nur für uns beide, teils in einem Forum für besondere Kinder und teils auf Facebook.
Jetzt ist das Bedürfnis wieder groß, Gedanken durchströmen mich, und es niederzuschreiben tut einfach gut.
22.11.2004. Ja, Du bist auf dem Weg, Fruchtblase geplatzt morgens um 7 Uhr. Also in die Klinik. Ich soll laufen, laufen.... bin irgendwie besorgt, denn mir wurde das anders gesagt. Ich werde beruhigt. Mh, na die wissen das sicher besser als ich: also laufen! Der Tag vergeht, der nächste kommt: ich soll wieder laufen? bin erschöpft und es fühlt sich so falsch an, dieses ständige laufen, aber ich werde beruhigt...., die wissen das sicher besser als ich
36 Sunden "auf dem Trockenen" wirst Du endlich per Saugglocke geholt.... mit Nabelschnurumschlingung.
Du hast nicht geschrien, es war irgendwie plötzlich so ruhig, keiner hat mehr was gesagt.
Dann nach endloser Zeit, darf ich Dich ganz kurz sehen, dann nimmt Dich eine Ärztin mit auf Neugeborenen-Intensiv.
Und hier beginnt unsere Geschichte:
Ich falle, bleibe kurz liegen, doch ich steh gleich wieder auf, ICH WILL ZU DIR!
Da liegst Du in Deinem Wärmebettchen mit Zugang und Kabeln zur Überwachung.
Sie sagen; es stimmt was nicht mit Dir.
WIE? Du bist doch so niedlich, was reden die?
Sie sagen, Du wärest neurologisch sehr auffällig, hättest viel zu viel Tonus, Deine Atmung sei auch nicht optimal.
Ich falle und steh gleich wieder auf.
Ich/ Du/ WIR schaffen das schon, denn Du bist so süß und wundervoll.
Untersuchungen laufen. Es wird nichts gefunden. Ich werde zuversichtlich.
Am 4. auf den 5. Lebenstag fängst Du an zu krampfen, immer und immer wieder.
Du wirst dabei ganz blau.....
Ich falle, diesmal tiefer, doch ich stehe wieder auf. WIR SCHAFFEN DAS:
Immer wieder in den nächsten Tagen und Wochen kommen die Anfälle, mal mehr, mal weniger = Neugeborenenkrampfanfälle..... Du bekommst Luminal ab ca. 8. Lebenstag. WIR SCHAFFEN DAS
Kurz vor Weihnachten dürfen wir endlich nach Hause.
Du schläfst nicht, fast nie, Du trinkst schlecht. Doch, wir schaffen das, es wird bestimmt bald besser!
Kurz nach Neujahr fängst Du morgens an zu krampfen und hörst nicht wieder auf = Klinik 2 Wochen!
Ich falle noch etwas tiefer, doch ich stehe wieder auf. Du bist so süß und lächelst im Schlaf.
Wieder zu Hause geht es Dir einige Tage gut, Du holst auf, Du lautierst, Du greifst und lachst!
Ca. 10 Tage geht es gut, dann kommen die Anfälle wieder, noch heftiger = Klinik.
Ich falle sehr tief, doch ich stehe wieder auf.
WIR MÜSSEN DAS SCHAFFEN
Nach ca. 2 Wochen werden die Anfälle wieder milder = nach Hause.
Du holst wieder auf, und da keiner weiß, was mit Dir passiert planen wir die Taufe.
Du bist so süß und tapfer ❤️. WIR SCHAFFEN DAS!
1 Woche nach der Taufe kommen die Anfälle wieder mit aller Macht!
Du bist nun 3 Monate alt und bekommst die Diagnose: schwerste Säuglingsepilepsie. Neugeborenenkrampfanfälle sind es leider nicht geblieben.
Ich falle noch tiefer. DOCH WIR SCHAFFEN DAS!!!
6 Monate dauert dieser Klinikaufenthalt. Die Anfälle lassen sich nicht beherrschen, werden immer heftiger.
Wir fahren nach Bethel, krampfend im RTW 400 Kilometer mit der Hoffnung, dass eine OP Dir helfen kann, denn alle Medikamente haben bisher völlig versagt.
NEIN die Möglichkeit besteht nicht. Die Diagnose: "katastrophale Epilepsie".
Die Prognosen: düster!
Nun bin ich in einem tiefen Loch. Ich will es nicht wahrhaben. Die Gesichter der Ärzte sind so ernst.
NEIN: Du kämpfst, ich kämpfe, WIR kämpfen, denn Du bist so süß und tapfer und wundervoll ❤️.
Nach 6 Monaten sind die Anfälle endlich milder und seltener.
NACH HAUSE!!!
Du bekommst nun schon 5 verschiedene Medikamente und bist ziemlich genau 9 Monate alt und wir haben bisher nur knapp 6 Wochen zu Hause verbracht.
Du holst auf zu Hause, obwohl Du mehrfach am Tag erbrichst.
Nur schlafen kannst Du immer noch kaum, benötigst fast jeden Abend Zusatzmedikamente, denn wenn ich zu lange zögere, rutscht Du in einen Status, den zu unterbrechen sich oft als fast unmöglich erweist.
Noch einmal müssen wir vor Deinem ersten Geburtstag in die Klinik.
JA Du feierst Deinen 1. Geburtstag, obwohl zwischenzeitlich das keiner für möglich hielt.
Es folgt ein "stabiles" Jahr, zwar mit vielen Anfällen und wenig Schlaf,
aber Du entwickelst Dich immer mehr zum Sonnenschein.
Du lachst vor den Anfällen. Du lachst nach den Anfällen.
Du liebst Spaziergänge, Hörspiele, Musik und kuscheln.
Du wirst immer größer mit kleinen und großen Krisen
Wir lernen ganz gut damit zu leben.
Ich lerne von Dir: Das Leben so zu nehmen wie es ist und es zu genießen wie es ist!
2009 nach einem wieder mehrmonatigen Klinikaufenthalt wegen der dämlichen Epilepsie, die nach einer Hämolyse und dadurch erfolgter Medikamentenumstellung mal wieder völlig entgleist ist: Deine Lunge wurde immer schlechter und nach Diagnose eines Lungenhochdrucks bist Du nun dauerhaft sauerstoffpflichtig.
Noch ne Baustelle, noch ein "Schlauch", denn eine PEG hast Du mittlerweile auch.
Die Prognosen sind düster!
NEIN: Du/WIR haben gekämpft.
Doch 2010 schon wieder die Epilepsie völlig entgleist. Und einen Tag, bevor wir eigentlich heim wollten, kam es zu einem "near-missed-SUDEP. Du wurdest intubiert und die Prognosen waren düster.
DOCH Du/WIR haben wieder gekämpft und gewonnen.
2011 war die Mistepilepsie schon wieder so vorwitzig. Wieder insgesamt fast 3 Monate Klinik, bis die Epilepsie so eingestellt war, das eine Heimkehr möglich war.
Mit dem neuen Medikament war die Epilepsie immer noch täglich präsent. Mal mehr, mal weniger.
ABER die ganz großen Krisen kamen nicht wieder.
NAJA nicht von der Epilepsie!
Dafür traten andere Baustellen immer mehr in den Vordergrund durch die Schäden, die die Epilepsie und die vielen Medikamente hinterlassen haben.
Ich möchte nicht alle Krisen und Erkrankungen aufzählen, die hinzukamen.
DENN das würde Dir nicht gerecht werden Du kleiner, tapferer Held ❤️!
Mit so viel Würde, mit so viel Tapferkeit, mit so viel Lebensfreude hast Du dieses, oft so schwere Leben gemeistert.
AUFSTEHEN; LEBEN; LACHEN!.
Du warst das Beste in meinem Leben, es waren die 11 wundervollsten Jahre.
Immer weiter wäre ich mit Dir gegangen, denn Du hast mir eine unendliche Kraft verliehen mit Deinem Sein, mit Deiner Art, mit Deinem Lachen, mit Deiner nicht zu brechenden Lebensfreude.
DOCH Du bist gegangen, Du fliegst nun mit den Engeln: Du brauchst keinen Rollstuhl mehr, keinen Sauerstoff, Du hast keine Anfälle mehr, keine Schmerzen, DU BIST FREI!
DOCH ich falle sehr tief, ich stehe auf und falle wieder.... bleib ein wenig liegen und stehe wieder auf..... DENN Du bist mein Vorbild.
Und ich weiß: WIR WERDEN UNS WIEDER SEHEN!