Ida
Gollub

Gedenkseite für Ida Gollub

Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
Du allein wirst Sterne haben, die lachen können!
Und wenn du dich getröstet hast,
wirst du froh sein, mich gekannt zu haben.
Der kleine Prinz

Ida Gollub wurde im Frühling am 15. Mai 2014 in Celle geboren und starb am 09. November 2018 mit 4 Jahren in Hamburg. Sie wurde im Tierkreiszeichen Stier geboren.

Bei Ida wurde relativ schnell nach der Geburt eine Muskelhypotonie festgestellt. Diese Muskelschwäche betraf vor allem die Nacken- und Brustmuskulatur. Dieses war ein genetischer Defekt. Daher war ihre Atemmuskulatur auch beeinträchtigt. Aufgrund dessen erhielt Ida im Jahr 2015 für nachts eine Heimbeatmung, damit nachts der CO2-Ausstoss erhöht wurde und sie sich richtig ausruhen konnte.

Aufgrund ihrer Grunderkrankung neigte Ida stark zu Atemwegsinfekten. Im Oktober 2016 bekam sie eine schwere Lungenentzündung mit späterer Sepsis, die wegen eines damals noch nicht diagnostizierten Reflux ausgelöst wurde. Ihr Zustand war kritisch. Wir hätten sie hier schon verlieren können. Nach 10 Wochen durfte sie dann endlich wieder nach Hause. Ein paar Wochen später musste sie nochmals für 2 Wochen wegen des RS-Virus ins Krankenhaus. Von diesen beiden Vorfällen hat sich ihre Lunge nie wieder richtig erholt. Sie hatte fortan immer mit Sekret zu kämpfen.

Im Jahr 2017 erhielten wir die genetische Diagnose: Gendefekt im SEPN-1. Dieser ist sehr selten.
Meine Frau und ich sind Überträger des Defektes, aber nicht selbst betroffen.
Die Ärzte im Krankenhaus gaben Ida trotzdem eine positive Lebenserwartung.

Im Februar 2018 musste Ida wieder mit einer schweren Lungenentzündung und Sepsis für 6 Wochen und im Juli mit einer Bronchitis für 2 Wochen ins Krankenhaus.

Im Juni 2018 durften wir unseren schönsten Urlaub in Norddeich erleben. 2016 waren wir schon einmal dort. Ida hat die Luft an der See immer sehr gut getan. Dort hatte sie kaum mit Sekret zu tun und hat lecker Bratwürstchen und Fischbrötchen gegessen. Jeden Tag hat sie mit wachsender Begeisterung am Strand Matschsuppe für uns gekocht. Diesen Urlaub werden wir immer in Erinnerung behalten.

In 2017 waren wir auch einmal im Serengeti Park zusammen. Dort durfte sie dann stundenlang mit den Fahrgeschäften fahren und hat dieses total genossen. Karussell fahren war für Ida sooooo super.

Ende Oktober 2018 war ein 4-wöchiger Klinikaufenthalt geplant, wo Idas Essstörung behandelt werden sollte (Ida wurde seit Mitte 2015 mit hochkalorischer Milch über eine Magensonde ernährt). Hier ist sie dann am 09.11.2018 beim Sekretabsaugen kollabiert und musste auf dem Krankenzimmer reanimiert werden. Sie kam dann relativ stabil auf die Intensivstation eines Kinderkrankenhauses in Hamburg. Aufgrund ihrer Grunderkrankung kam es hier aber zu einer Folgeerscheinung, der Malignen Hyperthermie. Innerhalb von kurzer Zeit stieg Idas Köpertemperatur auf 43,3 Grad und die anderen Werte eskalierten. Ida musste wieder reanimiert werden, da ihr Herz-Kreislauf aufgehört hatte zu arbeiten. Ihr kleiner Körper hat dieses leider nicht überstanden und sie ist im Krankenhaus von uns gegangen. Wir waren die ganze Zeit bei ihr und haben sie auf ihrer letzten Reise begleitet.

Ida war immer ein liebenswertes und herzliches Mädchen. Sie war meistens fröhlich und hatte in den letzten Monaten vor ihrem Tod gute sprachliche und motorische Fortschritte gemacht. Wir dachten, dass wir alles schaffen können, solange wir zusammen halten und füreinander da sind.
Für Ida war immer am Wichtigsten, dass es allen um sie herum gut ging. Ganz wichtig war, dass ihre Katze Ziva nicht allzu lang alleine bleiben musste und dass Papa nicht im Stau stehen sollte.

Ida hat am Liebsten Playmobil mit Mama gespielt. In dem Playmobil-Krankenhaus gab es immer einen "Notsatz" - denn die Lisa hatte Geburtstag und nichts war vorbereitet... :)
Ihre Lieblingsfiguren Lisa und Lucas hat Ida mitgenommen. Ebenso ihre Puppe Tilly und ihre Mam (Stoffkatze).

Ida war in einem integrativen Kindergarten, vorher dort in der Krippe. Dort hat sie viele Freundschaften geschlossen und war bei allen beliebt und total integriert. Die Erzieher hatten viel Freude mit ihr. Am liebsten hat sie dort Rategarten oder Schuhsalat gespielt, wie wir später erfahren haben.
Das Highlight für Ida war immer der Freitag. Dann hat Papa sie in den Kindergarten gebracht und auch wieder abgeholt.
Wir danken auch dem ganzen Team des Kindergartens für die tolle Betreuung unserer Tochter. Wir hatten immer ein gutes Gefühl, wenn wir sie dort abgegeben haben.

Du warst unser absolutes Wunsch- und leider Einzelkind.
Wir haben in der viel zu kurzen Zeit sehr viel von dir lernen dürfen, vor allem, dass man trotz Handicap ein fröhlicher und liebenswürdiger Mensch sein kann und nicht mit seinem Schicksal hadern muss. Du hast uns zu besseren Menschen gemacht. Dafür danken wir dir. Du hast uns die 4 1/2 Jahre sehr stolz gemacht. Wir werden dich immer lieben, dich ewig vermissen und nie vergessen.
Flieg ins Licht kleine Motte und hol uns ab, wenn es soweit ist.

Mama und Papa

Edit 2021:
Im Juli 2020 haben wir ein kleines Pflegekind bei uns aufgenommen. Ein 3 Monate altes Mädchen. Es ist schön, dass wir uns wieder um jemanden kümmern dürfen und dass wieder Stimmung in der Bude ist. Die Monate davor war es sehr ruhig, zu ruhig. Ida wollte immer eine große Schwester sein. Sie wäre eine prima große Schwester gewesen.
Ida wird auf uns alle aufpassen, das Gefühl haben wir.

Edit 11/2022:
4 Jahre ist sie schon nicht mehr bei uns, fehlt uns aber wie am ersten Tag, als sie ging.
Ida hat sich immer gewünscht, dass wir mit ihr in ein eigenes Haus ziehen. Diesen Wunsch konnten wir ihr leider nicht mehr erfüllen.
Jedoch haben wir uns dieses Jahr ein Haus gekauft und ziehen dort am 01.12. ein.
Wir wissen, dass Ida mit uns ins neue Haus zieht, sich mit uns freut und ein Lächeln auf dem Gesicht haben wird. Sie wird dort auch eine eigene Gedenkecke erhalten.

Edit 05/2023
Am 07.05.2023 war es soweit. Ida ist nun länger von uns weg, als sie bei uns gewesen ist. So schnell vergeht die Zeit. 4 1/2 Jahre sind ins Land gezogen. Wir vermissen Ida aber wie am ersten Tag.

Wir freuen uns über jede Kerze und jeden Eintrag ins Kondolenzbuch

Wir haben viel Hilfe erfahren in dem Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V. (http://www.znm-zusammenstark.org/de/). Und besonders danken wir auch dem Team des Kinderkrankenhauses Auf der Bult, Hannover, die uns immer hervorragend unterstützt haben.
Danke an alle Familienmitglieder, Freunde und Kollegen, die uns in der schweren Zeit zur Seite stehen und uns unterstützen und unterstützt haben.